O Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, dia 28 de fevereiro, foi assinalado pela C\u00e2mara Municipal de \u00c9vora com a ilumina\u00e7\u00e3o, a verde, do edif\u00edcio dos Pa\u00e7os do Concelho e tamb\u00e9m dos repuxos existentes na Pra\u00e7a do Sert\u00f3rio.<\/p>\n
Tratou-se de um ato simb\u00f3lico, realizado num dos lugares mais emblem\u00e1ticos da cidade, procurando sensibilizar a popula\u00e7\u00e3o para a significativa import\u00e2ncia desta causa, prestando tamb\u00e9m uma justa e merecida homenagem a todos os doentes e fam\u00edlias.<\/p>\n
Refira-se que a RD-Portugal, Uni\u00e3o das Associa\u00e7\u00f5es das Doen\u00e7as Raras de Portugal da qual a C\u00e2mara \u00e9 parceira nesta iniciativa, re\u00fane mais de 30 associa\u00e7\u00f5es portuguesas de doen\u00e7as raras. \u00c9 membro oficial do Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras<\/a>, que tem vindo a desenvolver e a promover um conjunto de iniciativas no \u00e2mbito da consciencializa\u00e7\u00e3o para estas doen\u00e7as e respetivo impacto nos doentes.<\/p>\n Segundo a RD-Portugal, \u201cestima-se que as doen\u00e7as raras, no seu conjunto, atingem seis a oito por cento da popula\u00e7\u00e3o portuguesa (entre 600 a 800 mil pessoas podem ter doen\u00e7a rara em Portugal)\u201d, pelo que \u201cconsidera da m\u00e1xima import\u00e2ncia sensibilizar toda a popula\u00e7\u00e3o para a relev\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce, assim como trabalhar e desenvolver a\u00e7\u00f5es que eliminem o estigma que ainda se faz sentir e cujo impacto no doente \u00e9 muito consider\u00e1vel\u201d. Sublinha ainda que \u201ctrata-se de um ato de solidariedade e responsabilidade sociais, t\u00e3o importante para alertar e sinalizar para as doen\u00e7as raras, tantas vezes esquecidas\u201d, sendo que em 2022, foram 30 os edif\u00edcios, em 17 distritos de Portugal Continental e Regi\u00f5es Aut\u00f3nomas, que se juntaram \u00e0 campanha mundial de ilumina\u00e7\u00e3o.<\/p>\n A referida associa\u00e7\u00e3o foi criada a 29 de maio de 2021, \u00e9 uma entidade sem fins lucrativos, que promove a defesa e promo\u00e7\u00e3o dos direitos e interesses das pessoas afetadas por Doen\u00e7a Rara e\/ou com defici\u00eancia provocada por esta e suas fam\u00edlias, com foco na integra\u00e7\u00e3o social e familiar dos seus membros, mitigando a desigualdade e discrimina\u00e7\u00e3o destas pessoas. Criou e implementa o projeto Informar sem Dramatizar (https:\/\/raras.pt\/informarsemdramatizar\/) para levar o tema das Doen\u00e7as Raras a crian\u00e7as e jovens do pr\u00e9-escolar ao ensino secund\u00e1rio e participa em v\u00e1rios projetos relevantes.<\/p>\n\n\t\t